こうちゃんを救う会
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京都府京都市在住の片坐康祐くん(4歳)は2014年11月に風邪のため受診した病院で心臓病の可能性を指摘され、大学病院で精密検査を行ったところ、2014年12月に「拘束型心筋症」と診断されました。「拘束型心筋症」とは、心臓の筋肉が固くなるために心臓のポンプ機能が低下して心不全を起こし、やがて死に至る、原因不明の難病です。特に小児での予後は悪く、病気と診断されてから2年のうちに半数以上のお子さんが亡くなるといわれています。有効な治療法がなく、悪化した場合、心臓移植以外には命を救う方法がありません。
康祐くんは診断以降、小児心臓移植が可能な国立循環器病研究センター病院に転院し、心臓の状態を維持するための内服薬治療を続けてきました。しかし、 2015年夏ごろから心不全状態が進み、病状が進んできています。康祐くんの病気は、一見元気そうに見えても突然死を起こすことが多く、また病状が悪化しはじめると急速に進行してしまいます。さらに病状が進行すると心臓だけでなく肺の同時移植も必要になるため、なるべく早期の移植が必要です。
日本では、2010年に小児への臓器移植の道が開かれ、康祐くんは2015年3月に日本臓器移植ネットワークへの心臓移植登録を行いましたが、依然として国内での臓器提供ドナーが極めて少ないことなどから、限られた時間内での移植は困難な状況です。そのため両親は、息子の命をなんとか救いたいと願い、海外渡航による心臓移植を目指すことを決意しました。そして、多くの先生方のご尽力により、アメリカのロマリンダ大学病院が心臓移植手術のため受け入れてくださることになりました。
